Tips

De Kanjerketting helpt kinderen met kanker

De Kanjerketting is een systeem dat bestaat uit kralen. Elke Kanjerkraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Zo zijn er kralen voor een chemokuur, bestraling, prikken, een scan, een lumbaalpunctie, haarverlies, een supergoede dag, een vreselijke rotdag, een operatie, verblijf op de intensive care enz. 

Kinderen met kanker rijgen deze Kanjerkralen aan een ketting. Die ketting, de Kanjerketting, vertelt hun verhaal.

Kijk voor meer informatie op: https://www.kanjerketting.nl/

Operaties, prikken, behandelingen en controles. De TikkieRing met Tikkies helpt kinderen met een hartafwijking deze ervaringen te verwerken. De ring vertelt het verhaal van het kind. Een verhaal om te delen met familie, vrienden en andere kinderen.

Kijk voor meer informatie op https://www.tikkiering.nl/informatie/introductie/

Of het nu als donderslag bij heldere hemel kwam, of als een bevestiging van je eigen vermoedens, ineens staat vast dat jouw kind ernstig ziek is. En dan? Hoe ga je nu verder? Voor iedereen is dat anders. Op de website houmevast staan enkele tips die je misschien kunnen helpen: http://www.houmevast.nl/pages.aspx?PageID=3&SubPageID=55&Levl=1 

Een Kinder Comfort Team (KCT) is een multidisciplinair team met medische, verpleegkundige, pedagogische, psychosociale en spirituele expertise. Het team begeleidt gezinnen met een ernstig ziek kind en waar nodig organiseert en coördineert het team de zorg. Samen met ouders kijkt het team vooruit. Het team werkt nauw samen met de behandelend arts in het ziekenhuis, jullie huisarts en de thuiszorg. Elk academisch ziekenhuis heeft een Kinder Comfort Team. Wil je ondersteuning of begeleiding van een Kinder Comfort Team, vraag dan aan de behandelend arts om het KCT in te schakelen. 

In veel gezinnen zijn er naast het zieke kind ook andere kinderen. Die groeien op met een ziek broertje of zusje en dat is anders dan opgroeien in een gezin met gezonde kinderen. Veel ouders proberen hun gezin zo gewoon mogelijk te laten functioneren, zodat broers en zussen van het zieke kind ook hun eigen dingen kunnen (blijven) doen. Dat blijkt in de praktijk soms nog een hele klus. De ziekte van jouw kind heeft impact op het hele gezin. Op deze websites vind je handvaten die je misschien helpen tijdens het ziekteproces of rondom overlijden en het afscheid:

• http://www.houmevast.nl/pages.aspx?PageID=3&SubPageID=115&Levl=2
• http://www.vergeetmeniet.nl/pages.aspx?PageID=3&SubPageID=112&Levl=2
• https://www.ikmisje.nl/nl/vader-of-moeder/uw-andere-kinderen

Verwacht niet dat je op hetzelfde moment dezelfde gevoelens of emoties hebt als je partner. Blijf naar elkaar luisteren.

Meer tips lees je op de website van:

• houmevast Praktische informatie en concrete handreikingen om moed, energie en mooie momenten te kunnen vasthouden in een moeilijke tijd. Speciaal gericht op het kind met een levensbedreigende ziekte.
• vergeetmeniet Praktische informatie en concrete handreikingen om moed en mooie momenten te kunnen vasthouden als het afscheid dichterbij komt.
• ikmisje Praktische informatie en concrete handreikingen voor ouders, broertjes en zusjes die te maken hebben gekregen met het overlijden van een kind. 

• Op kindzorgervaring.nl lees je verhalen van ouders over hoe zijn de zorg voor hun ongeneeslijk zieke kind ervaren. Over wat goed gaat en wat beter kan. En wat dat voor hen betekent. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren. Zo dragen bij aan het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg in Nederland.

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons via De Ervaringsmeter wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen je ziet. Daar leren we veel van. 

• Vier rapportages van ouders, voor ouders om zo andere ouders in vergelijkbare situaties te steunen en mogelijk verder te kunnen helpen: https://www.kinderpalliatief.nl/van-ouders-voor-ouders. 

Er bestaat geen ‘perfecte’ manier om met jouw kind(eren) te praten over ziek zijn en doodgaan. Het is iets dat je op jouw gevoel moet doen. Bedenk dat kinderen over het algemeen maar kort over dit onderwerp (willen) praten. Over het verloop van de ziekte praten of over het dichterbij komen van het afscheid laat zich ook niet plannen. Vragen, opmerkingen van jouw kind komen vaak terloops en op onverwachte momenten. Kinderen praten over het algemeen makkelijker als ze ergens mee bezig zijn en er even geen direct oogcontact is. Je hoeft niet op alle vragen een antwoord te hebben. Het gaat er vooral om dat jouw kind merkt dat het alle mag vragen en dat hij of zij erop kan vertrouwen dat er altijd een eerlijk antwoord komt.

• In de video 'Met kinderen over de dood praten' geeft Erna Michiels, kinderoncoloog bij het Prinses Máxima Centrum tips over hoe je met jouw kind kunt praten over de dood en waar je hulp kan vragen. Link naar video: https://www.kinderpalliatief.nl/kind-gezin/informatie/informatiemateriaal/video-met-kinderen-over-de-dood-praten
• http://www.houmevast.nl/pages.aspx?PageID=3&SubPageID=61&Levl=2
• http://www.vergeetmeniet.nl/pages.aspx?PageID=3&SubPageID=61&Levl=2

• Er zijn kinderuitvaartondernemingen die zich (vrijwel) alleen richten op kinderen en jongeren. Een overzicht vind je hier: https://kinderpalliatief.nl/ondersteuning/zorg-in-uw-buurt 
• Laat je bij het afscheid vooral leiden door je eigen wensen en gevoel. Er kan heel veel, dus laat je niet te snel afhalen van je ideeën als deze minder gebruikelijk zijn. Bespreek ze met de uitvaartondernemer en kijk dan welke vorm het best bij jullie past.
• Een ritueelbegeleider kan, naast het leiden van de dienst, ook persoonlijke gedichten of verhalen schrijven en rituelen inzetten die passen bij jouw kind en gezin. Sommige ritueelbegeleiders zijn aangesloten bij een uitvaartonderneming, maar veel van hen kan je ook zelf benaderen.
• Meer tips lees je op de website ikmisje: https://www.ikmisje.nl/nl/vader-of-moeder/uitvaartonderneming 

In de boekenkast vind je allerlei boeken rondom het thema ziek zijn en sterven.
Link: https://www.kinderpalliatief.nl/professional/kennis/boekenkast